#IceBucketChallenge が話題ですね。今更説明するまでもないかもしれませんが、これはALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病患者の方の支援を目的にアメリカの有名人の間で広まった運動です。氷水を頭からかぶるか、もしくは関連団体に寄付を行うというもので、氷水をかぶった様子を撮影した動画をソーシャルにアップして、次の挑戦者を指名することから爆発的な広がりを見せています。

いろんなセレブが挑戦しているようですが、個人的に一番好きなのは、バスケットボール選手のシャキール・オニールですね。



爆発的に広がりを見せた分、「本来の趣旨が忘れられてない?」という批判も出てきているみたいです。確かにそうかもしれません。でも、駒崎さんのような意見も正しいと思います。


一つの社会問題があった場合に、問題そのものに対する認知を広げることは重要です。でも、興味を持ってくれた人が、次にどうすればいいの、と思った時の受け皿があった方がいいですよね。というわけで、Web上で公開されているALSに関する記事や関連書籍などを簡単にまとめてみました。ちなみ断っておきますが、俺自身はALSに詳しいわけではありません。しかし、以下の記事や本はとてもわかりやすいと思いました。


ALSとの遭遇――『宇宙兄弟』作者とALS患者の想い / 小山宙哉×岡部宏生×橋本操×川口有美子 | SYNODOS -シノドス-ALSとの遭遇――『宇宙兄弟』作者とALS患者の想い / 小山宙哉×岡部宏生×橋本操×川口有美子 | SYNODOS -シノドス-

この対談記事はとっても良いと思います。「宇宙兄弟」という著名な作品を切り口に、ALS患者の方の様子がわかりやすく伝わってきます。「どんな病気なのか?」「患者さんとどんな風にコミュニケーションを取っているのか」という疑問に明確に答えてくれます。



続いては、広告プランナー・藤田正裕氏がTEDで講演をした際の動画です。



テキスト版もログミーにあります。

「ALSよ、くたばれ!」 30歳にして余命数年を宣告された広告プランナー・ヒロが抱いた"怒り"とは? | ログミー[o_O]「ALSよ、くたばれ!」 30歳にして余命数年を宣告された広告プランナー・ヒロが抱いた"怒り"とは? | ログミー[o_O]

藤田さんは、NHKのハートネットTVにも出演経験があります。講演中に出てくる写真とか見ると、なんともいえない気持ちになりますが、藤田さんの意志の強さを感じさせられます。


本も出されてるみたいですね。

ここまでで、「どのような病気か」ということについて理解できたら、最初に紹介した記事にも登場した川口さんの著書を読んで、患者さんの家族や周囲がどのような状況になるか、ということを知るといいと思います。



貧弱な語彙で申し訳ないですが、この本は以前も書いたとおり、メチャクチャすごい本です。自分の死生観をグワングワンに揺さぶられます。著者の川口さんは、今回の件についてもSYNODOSでインタビューに答えていますので、こちらもぜひ。

氷水を被ってALS支援!――世界中で大流行の「アイスバケツチャレンジ」とは? / 川口有美子 / さくら会 | SYNODOS -シノドス-氷水を被ってALS支援!――世界中で大流行の「アイスバケツチャレンジ」とは? / 川口有美子 / さくら会 | SYNODOS -シノドス-


というわけで、今回の#IceBucketChallengeがALSの認知向上や患者さんの支援などにつながることを祈っております。